Eva Petričková – Nie každý autista je Rain Man

 

Narodením dieťaťa s autizmom sa život nekončí, avšak treba priznať, že sa radikálne zmení. Rodičom, súrodencom, babkám i dedkom. O tom, ako vyzerajú prvé príznaky autizmu, aké to je dozvedieť sa diagnózu, čím si prechádza rodina autistického dieťaťa a kde hľadá pomoc, keď nevie, „kam z konopí“, ako dieťatko v autistickom spektre vyrastá, ako sa učí spoznávať náš svet a ako vyzerá ten jeho – o tom všetkom začala písať blog a založila instagramový profil Spolu AUT. Dá sa povedať, že po rokoch je vďaka úprimným spovediam na sociálnych sieťach influencerkou v oblasti autizmu. Netají sa, že máva horšie dni, že ju autizmus ešte stále dokáže prekvapiť a zdôrazňuje, že s autizmom sa dá žiť, s humorom i vážne. Ale hlavne s láskou. Mama osemročnej Paulínky, Eva Petričková.  

 

 

Ako sa dá niekoľkými slovami opísať autizmus – keď sa naň niekto opýta, napríklad zvedavé deti či ich rodičia?

To závisí od toho, koľko máme práve času. Otázka mi pripomína ihriskové alebo spontánne stretnutia, kedy sa veci dejú rýchlo, lebo Poli musím byť väčšinou neustále v pätách. Takže vtedy sa snažím deťom stručne vysvetliť, že Paulínka má autizmus a vníma svet trochu inak, že jej inak funguje mozog. Niektoré veci jej stále nejdú a v iných, naopak, je superšikovná. Dospelákom normálne poviem, že ide o pervazívne (prenikavé) vývinové ochorenie a podľa ich výrazu poskytnem, alebo neposkytnem vysvetlivky…

 

 

 

Väčšina si celkom stereotypne spája autizmus s filmovým Rain Manom, mužom, ktorý bol v istej oblasti geniálny, ale v mnohých oblastiach stratený. Vyzerá autista takto?

Áno aj nie. Postava Rain Mana bola geniálne napísaná, dokonca mu bol predlohou reálny autista Kim Peek. Pán Peek miloval čísla a mal aj tzv. savantský syndróm. Zjednodušene povedané, práve to z neho robilo génia. No tento syndróm je, aj u autistov, len veľmi výnimočný. Na druhej strane, celý svoj život bol odkázaný na pomoc iných a mal veľa ťažkých autistických prejavov. Preto je dôležité uvedomiť si, že každý autista je iný a ak si myslíme, že si stačí naštudovať Rain Mana, mýlime sa. Ak si myslíme, že všetci majú vysoké IQ, mýlime sa. Ak si myslíme, že všetci neznášajú dotyky, mýlime sa. Ešte stále existujú mýty, že všetci autisti bývajú agresívni, že sa nedajú vzdelávať, takisto, že sa neusmievajú, neprejavujú emócie. Alebo že všetci neznášajú hlasné zvuky a sú geniálni. Ak sa však vrátim k Rain Manovi, treba povedať, že tomuto filmu sa podarila úžasná vec! Ľudia možno prvýkrát vôbec počuli slovo autizmus a získali aspoň približnú predstavu o tejto diagnóze.

 

Autizmus nie je u každého dieťaťa rovnaký, ako sa prejavuje u vašej Poli?

V našom prípade je najvýraznejšia slabina – verbalita. Práve kvôli autizmu Paulínka málo rozumie reči, stále sa akoby učí cudzí jazyk a nie a nie doň poriadne preniknúť. Mnohé, najmä úplne prvé slovíčka, boli vydreté, teraz sa na ňu lepia viac. Najviac si zapamätá buď úplnú hlúposť, alebo pomenovanie veľmi príťažlivej veci. Z toho titulu i jej prvé slová boli „telefón“, „chips“, „čokoládka“. Nakoľko má už 8 rokov, je to pre ňu pomerne výrazný hendikep. Ale ak si odmyslíme toto, plus zopár autistických extravagancií, je to pomerne samostatná a fungujúca osôbka.

 

Ako môže rodič odhaliť skoré prejavy autizmu? Na čo sa má zamerať?  

Pri každom dieťatku sa to môže líšiť, preto je absolútne kľúčové, aby rodič, ak má podozrenie, navštívil odborníka, ktorý má s autistami skúsenosti. Schválne zdôrazňujem, aby to bol odborník, lebo rozpoznať niektoré prejavy je doslova veda. Vo všeobecnosti by sa dalo zhrnúť niekoľko základných vecí, ktoré by mohli byť varovným signálom, napríklad narušená komunikácia (nielen reč, ale aj spôsob, ako dieťa reaguje, ako sa snaží, či naopak vôbec nesnaží komunikovať rodičovi svoje potreby a pocity), slabý alebo kvalitatívne narušený očný kontakt, nereagovanie na meno, stereotypné činnosti, zvláštna hra, že neukazuje prstom, prípadne nevníma, ak na niečo v diaľke ukazujete vy.

 

Pátrali ste po príčine, čo vlastne autizmus spôsobuje?

Určite, človek začne pátrať obzvlášť vtedy, ak sa predtým v rodine nič také nevyskytlo. Keď  sa do problematiky ponoríte, zistíte, že mnohé „teórie“ a skratky sú obyčajné hoaxy a problém je oveľa, oveľa komplexnejší a s vervou sa mu venujú výskumy po celom svete. Pre rodiča je to však nekonečne boľavá a ťažká situácia, preto sa asi každý rozhodne s autizmom vysporiadať inak. Niekto ho úplne neguje, nepripustí za žiadnu cenu, že jeho dieťa je iné. Niekto si svoje odtrpí a ide ďalej v snahe čo najviac dieťaťu pomôcť. A niekto je niekde uprostred a až okolnosti či vlastné dieťa vo svojej úprimnej bezradnosti a samodeštrukčnej tendencii ho donúti postaviť sa k situácii čelom a niečo začať robiť. Pre mňa bolo súčasťou akéhosi prijatia autizmu aj porozumenie tejto problematike. Netvrdím, že hneď! Ešte dlho po prvej návšteve psychologičky som nedokázala zadať to slovo do Googlu, proste som ostala na niekoľko mesiacov úplne paralyzovaná, zrútil sa mi svet. Dnes, naopak, každú novú informáciu vítam. A naozaj veľmi dúfam, že sa raz príde na všetky podrobnosti o príčinách vzniku autizmu, hoci nateraz nám musí stačiť vysvetlenie, že ide o diagnózu na genetickom základe a často sa skloňuje aj termín autoimunita.

 

Spomínali ste očný kontakt. Je to skutočne taký významný ukazovateľ autizmu?

Mnohí ľudia sa mylne domnievajú, že ak sa im dieťa dokáže pozrieť do očí, nemôže byť autista. Moja dcéra ma vie prevŕtať pohľadom ako z knihy! Problémom nemusí byť totiž, či, ale ako sa vám dieťa pozerá do očí. Badáte tam znaky neverbálnej komunikácie? Všetci to poznáme, ako si vieme s kamoškou alebo s manželom vymieňať veľavravné pohľady, ako čakáme na reakciu očí toho druhého. Pohľad je komunikácia. A mnohí autisti toto vôbec neriešia, nevnímajú, ani im nenapadne vo vašom pohľade niečo hľadať. Naopak, často vedia byť z neho nervózni, zrejme si uvedomujú očakávania a tlak a pritom ich zaplavuje bezradnosť. Očný kontakt môže byť pre niektorých veľmi nepríjemný.

 

Autizmus zahŕňa pomerne široké spektrum porúch…  

Pauli ma detský autizmus. Nie preto, že by časom zmizol, ale preto, že sa zvykne prejaviť už do troch rokov veku dieťaťa. Medzi poruchy autistického spektra patrí aj Aspergerov syndróm, atypický autizmus, Rettov syndróm a iné. Všetko sú to pervazívne vývinové poruchy a aj podľa trendov zo zahraničia by už akékoľvek ďalšie delenie v budúcnosti nemalo existovať a malo by to mať tento jeden jediný zastrešujúci názov.

 

Vaša kamarátka, logopedička, bola prvým človekom z odborných kruhov, s ktorým ste sa o prípadnom autizme dcérky bavili. Ako ste túto tému vtedy spracovali?

Bola to jedna z konverzácií, ktoré by som nazvala prelomové. Ustavične som riešila, prečo moje dvojročné dieťa ešte stále nerozpráva, iba si pre seba niečo džavoce, ona však moju pozornosť upriamila na úplne inú vec. Spýtala sa, či mi dcéra vôbec rozumie. Priznám sa, že hoci som už bola dvojnásobná matka, takto som sa na vec vôbec nepozerala. Prvá dcéra mi bola v dvoch rokoch hotová „parťáčka“. Chápali sme sa, rozprávali, všetko to šlo samo a ľahučko. Práve vtedy som zistila, že moje mladšie dieťa mi nerozumie takmer nič a jediné, podľa čoho sa ako-tak orientuje, je situácia, analógia a z veľkej časti domyslenie si kontextu. Aj preto často nereagovala na meno, inštrukciu, upozornenie. Ak dieťa pošlete do izbičky po papučky alebo hračku a ono sa ani neobzrie a hrá sa ďalej, doslova pôsobí ako hluché, môže to byť problém.

 

Slovenská neurofyziologička Daniela Ostatníková, ktorá sa dlhé roky venuje výskumu autizmu, tvrdí, že rodičia detí s autizmom zažívajú stres ako profesionálni vojaci. Je to aj váš prípad?  

Vojaci boli spomínaní v súvislosti so stabilne vysokými hladinami kortizolu v krvi. Zjednodušene povedané, rodič autistického dieťaťa je v neustálom strehu a strese. Kedykoľvek totiž môže prísť „meltdown“, výbuch, útok. Deti s autizmom často zle spia a najväčšie desy a boje rodič zažíva v noci. Samozrejme, závisí to od skutočnosti, akého autistu doma máte, nie všetky deti sú agresívne. Ja by som našu situáciu prirovnala k domácnosti s dvojročným dieťaťom. Neustále musíte vedieť, čo robí, neustále ho máte na očiach. Aby niečo nevyparatilo, neublížilo si. Samostatnou kapitolou je náš pohyb vonku, napríklad na ihrisku. Vtedy som nonstop s ňou, aby sa náhodou nedostala nechtiac do konfliktu a „nevypišťala“ deti z hojdačiek. Prípadne, aby sa hrala v piesku opatrnejšie, lebo vyhadzovať ho do vzduchu je síce krásne divadlo, ale ak niekomu popadá do očí, bude zle. Vždy, keď sa vraciame z vychádzky alebo návštevy, som od stresu a sústredenia sa mokrá ako myš. Ale izolovať sa tiež nie je riešenie, nie, ak chceme deti naučiť v našom svete fungovať.

 

Ako a kde ste na začiatku hľadali informácie o autizme?

Najprv u klinickej psychologičky. Tá si nebola úplne istá a poslala nás do centra ACVA v Bratislave a od nich sme sa následne dozvedeli všetko potrebné: ako začať pracovať, na koho sa obrátiť… Chvíľu sme navštevovali aj sedenia s logopedičkou, avšak budovanie reči u Pavlínky sme naštartovali až vďaka ABA terapii. Aktuálne má všetku starostlivosť pod jednou strechou v škôlke pre deti s autizmom. Tam má aj svoje terapie.

 

Ako rýchlo od podozrenia sa dopracuje rodič až k diagnóze dieťatka?

Môže to trvať mesiac, ale aj roky. Závisí od toho, aké dieťa máte, či je autizmus zrejmý, a teda odborník si nevypýta viac času, ale takisto aj od toho, aké máte šťastie s termínom diagnostiky. V bratislavských centrách sa vraj už čaká vyše roka. Vyše roka čakáte na to, aby vám niekto potvrdil, alebo vyvrátil, či je vaše dieťa ťažko zdravotne postihnuté. To sú absurdné a kruté podmienky. Tak ale na tom, žiaľ, na Slovensku sme.

 

V minulosti bola diagnostika dievčat tak trochu na vedľajšej koľaji, pretože podľa neurovedcov autizmus postihuje prevažne chlapcov. Stretli ste sa s podobným podhodnocovaním situácie?

Nemyslím, že je to o podhodnocovaní. Stále sa o autizme veľa dozvedáme, aj odborníci stále šperkujú a zdokonaľujú diagnostické postupy, majú viac dát. Nemyslím si, že ak by odborník videl jasný autizmus u dievčaťa, tak ho neuzná. Skôr ide o to, že dievčatá majú oproti chlapcom v niečom navrch. Udáva sa, že sú sociálnejšie, viac odzerajú a imitovaním sa tiež učíme. Pretože obmedzenia v socializácii či absencia napodobňovania je tiež možným znakom autizmu. Chlapcov s autizmom je viac, to je vedecky podložený fakt. Paradoxne však u dievčat je typickejšie mentálne obmedzenie. V nejakom prieskume som sa dočítala, že len jedno dieťa z desiatich Aspergerov je dievča. A možno je to len tým, že normointelektuálne autistické dievčatá s obstojnými sociálnymi schopnosťami nám prosto cez to sito ubzikli…

 

Autizmus sa nedá liečiť, rodina však môže autistickému dieťatku veľmi pomôcť. Takisto však musí autizmu prispôsobiť celé svoje fungovanie. Ako to bolo u vás?  

U nás bol asi najmarkantnejší fakt, že som po trojročnej materskej a rodičovskej dovolenke nenastúpila do práce. A vlastne až teraz, v Paulínkiných ôsmich rokoch, sa pomaly dostávam do reálneho pracovného procesu. Mať dieťa s autizmom a naplno využiť potenciál skorej diagnostiky a včasnej intervencie môže znamenať aj toto. Striedanie škôlok, pritom v každej len poldeň, dochádzanie na terapie, domáca intenzívna práca s dieťaťom, príprava pomôcok… Je to masaker! Plus máte druhé dieťa, manžela, domácnosť. Inak sme sa veľmi snažili byť čo najviac flexibilní. Pauli je od malička zvyknutá cestovať, chodiť na návštevy, medzi ľudí. Miluje jarmoky, vystúpenia! Našťastie nemá žiadne rituály alebo trasy, ktoré musíme dodržiavať, je to zvedavé, aktívne dievča. Naučili sme ju dokonca trpezlivo čakať v rade na lístky či v reštaurácii. Všetko je to o vedomom tréningu, nemôžete hneď z fleku vziať bojazlivé dieťa do Tesca, to určite nie. Ale ak tomu bude predchádzať niekoľko týždňov či mesiacov postupného osmeľovania a prípravy, raz tam vaše dieťa s vami pôjde. A dokonca rado.

 

Súrodenci sú pre deti s autizmom veľmi dôležité osobnosti. Aký vzťah majú Poli a jej sestra Eliška? 

Puto majú silné, hoci ich vzťah je určite špecifický. Eli v sestre, žiaľ, nemá kamošku, s ktorou by sa hrala alebo bavila o kadečom. Ich vzťah je založený na prežívaní bez slov, prejavujú veľa lásky, nehy, ochranárskeho pudu. Hoci sa vedia aj posekať o hračku alebo diaľkové ovládanie, sú to sestry. Môže tam byť aj sto autizmov, ľúbia sa jednoznačne.

 

Ako ste staršiu dcéru zahrnuli do starostlivosti o Paulínku?

Medzi nimi je vekový rozdiel len 21 mesiacov. Eli vždy brala sestru ako bábo a vždy mi s ňou pomáhala, od prvého dňa, ako sme prišli z pôrodnice. Možno aj preto si sestrine zaostávanie všimla až ako päťročná, keď zrazu zistila, že aj mladšie deti od Paulínky sa s ňou hrajú a rozprávajú. Takýmito postupnými krokmi, plus všadeprítomnými pomôckami vizualizácie (kartičky a denné plány) sa úplne pozvoľne a prirodzene zoznámila so sestrinou inakosťou. Meno sme tomu dali, až keď mala ísť do školy. Ak by šla kamošom a pani učiteľke o svojej sestre porozprávať, nech vie, ako na to. Odvtedy sa na ňu nalepilo kopec ďalších vedomostí, je z nej hotový terapeut! Je veľkým pomocníkom starým rodičom – ak dievčatá na chvíľu varujú, ovláda všetko, čo sestre pomáha a rozumie jej najlepšie. O chvíľu z nej bude tínedžerka, občas už debatujeme ako seberovné! Som šťastná, že ju mám.

 

Ako prežíva Pauli vzťahy, emócie, lásku?

Pauli je kontaktný, aktívny autista. Vie sa jašiť, tešiť, je to vysmiate slniečko. Ale ak sa hnevá, tiež to vie prejaviť. Z tohto hľadiska by som veľké odlišnosti oproti sestre nevidela. Paulína vie byť často veľmi racionálna, pokojná, aj v krízových situáciách, čo ma neraz prekvapilo. Samozrejme, prejavy lásky môžu byť všakovaké, ale bežne príde, objíme, dá pusinku, rada sa šuchne k druhému pod perinu. Zbožňuje nášho psa, na ňom visí skoro stále. Medzi prejavy lásky rátam aj to, že ak jej niečo spievam, s výrazom sklamaného pedagóga mi pozrie do očí a zakryje mi rukou ústa. Má ma rada a asi ma nechce vidieť v trápnej situácii (smiech).

 

Autistické deti mávajú špecifické záujmy. Aké sú tie Paulínkine?

Baví ju čokoľvek senzorické, teda najmä veci stimulujúce vizuálny kanál. Obrázky, fotky, puzzle, videá, vymaľovánky, svetlá. Miluje série vecí a dokáže sa nadchýnať v ukladaní a zoraďovaní týchto zbierok do rôznych obrazcov a formácií. Toto sú veci, ktorými relaxuje a svet, ktorý ju viditeľne teší.

 

Ako by sme sa mali my, čo nemáme žiadnu osobnú skúsenosť, správať ku človeku s autizmom?

Menej je viac. Aspoň za mňa táto univerzálna rada. Nezahltiť, nezačať objímať a natískať sa do jeho osobného priestoru. Nehovoriť veľa a rýchlo, nechať mu priestor, nech vyhľadá on vás, ak bude chcieť. Takisto, ak vidíte rodiča a jeho pravdepodobne autistické dieťa v ťažkej chvíli niekde na verejnosti, obráťte sa a nezízajte. Tieto situácie bývajú pre rodičov náročné a posledné, čo potrebujete je „pomoc“ cudzieho človeka, ktorý to možno myslí dobre, ale vstúpením do krízovej situácie, môže stav dieťaťa ešte zhoršiť.

 

 

Gabina Weissová

foto Jana Gombošová

 

Celý článok si prečítate v marcovom čísle MIAU (2021)